Türkiye’de 7 farklı nefroloji merkezinde yürütülen çok merkezli bir araştırma, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) olan bireylerin hastalık farkındalığına dair çarpıcı sonuçlar ortaya koydu. Beş yüzün üzerinde hastayla yapılan çalışmaya göre, her beş hastadan biri bu hastalığın genetik geçişli olduğunu bilmiyor.
ODPBH hastalarının %18’i hastalığın kalıtsal olduğunu bilmiyor!
Araştırmaya katılanların %82’si hastalığın genetik bir bozukluk olduğunu bildiğini ifade etti. Oysa ODPBH, dünyada en yaygın görülen kalıtsal böbrek hastalıklarından biri olarak biliniyor. Ülkemizde yapılan araştırmalara göre diyaliz tedavisi gören ya da böbrek nakli yapılan hastalarda böbrek hastalığının dördüncü sıradaki nedeni olarak saptanmıştır. Hastalık farkındalığı arttıkça, hastaların erken tanı, etkin takip ve uygun tedavi seçeneklerine ulaşması kolaylaşıyor.
Farkındalık yaşla birlikte azalıyor
Farkındalık puanları yaş gruplarına göre değerlendirildiğinde, yaş ilerledikçe hastalık bilgisi anlamlı biçimde azalıyor. Özellikle 65 yaş üstü bireylerde farkındalık düzeyinin belirgin şekilde düştüğü gözlemlendi.
Bölgeler arasında fark var
Bölgesel farkındalık düzeyleri incelendiğinde, İç Anadolu Bölgesi’ndeki hastaların hastalık bilgisi, Akdeniz Bölgesi’ndekilere kıyasla daha yüksek çıktı. Bu farkın, bazı merkezlerde düzenli olarak yapılan hasta eğitim toplantılarından kaynaklandığı düşünülüyor.
Semptom yaşayanlarda farkındalık daha yüksek
Bel ağrısı, idrar yolu taşı ve hematüri (idrarda kan saptanması) gibi belirti gösteren bireylerin farkındalık düzeylerinin, semptom göstermeyenlere kıyasla daha yüksek olduğu tespit edildi. Bu bulgu, hastalıkla yaşam kalitesi etkilenen bireylerin daha sık sağlık danışmanlığı aldığına işaret ediyor.
Aile taraması hayat kurtarabilir
Çalışmada dikkat çeken bir başka bulgu ise, ailesinde hastalık öyküsü bulunan bireylerin yalnızca %67’sinin aile bireylerini taramaya yönlendirdiği. Ancak bu kişilerin aile üyelerinde %70 oranında hastalık tespit edildi. Bu oran, aile taramasının ne kadar hayati olduğunu bir kez daha ortaya koyuyor.
Tedaviye erken erişim için farkındalık şart
Günümüzde ODPBH’nın seyrini yavaşlatabilen, dolayısıyla diyaliz tedavisi ihtiyacını 8-10 yıl kadar geciktiren özel tedaviler mevcuttur. Ancak hastaların bu tedavilere ulaşabilmesi için hastalık hakkında bilinçli olması ve doğru zamanda doğru sağlık hizmetine başvurması gerekmektedir. Ailenizde benzer semptomlar varsa tarama için bir nefroloji hekimine başvurabilirsiniz.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
